fredag 31 januari 2020

Reclaiming my life :)


De senaste åren har varit så motiga. Muskelreumatism, blodcancer. Diabetes och en synnerligen allvarlig bältros. Min vänstra sida har tappat all kontroll. Svårt att gå. Ingen känsel. Jag skulle kunna
fortsätta att rada upp allt elände.

Men jag slutar här.  För två veckor sedan bestämde jag mig för att jag från och med nu ska vara den som bestämmer över mitt liv. Oavsett om det jag gör får mig att bli bättre/bli frisk eller inte, så ska det jag göra det som gör mig gladare. Den insikten fick jag under mina två cancerrehab-veckor på Vidarkliniken.

Utan de veckorna med det fantastiskt professionella bemötandet vet jag att jag inte varit på den stabila plattform jag är idag. Mitt "efter-livet-på-Vidarkliniken" har mycket handlat om att hitta harmonier, balanser och rytmer i vardag och inre liv. Precis det som Platon en gång beskrev. Varför har vi tappat bort allt detta i den "moderna medicinen"? Det vi idag kallar "alternativ medicin" var det vi före andra världskriget köpte/inhandlade/beställde på reguljära apotek. Hur kom det sig? Vilka kommersiella intressen har drivit fram namnbytet av sammansättningen av aktiva substanser till något "alternativt" och därmed tveksamt?  Att förra millenniets vetenskapare tyckte att "alternativ medicin" var "fake news" - ska det hindra oss från att lära av historien?

Hur som - det är en ren skandal att Vidarklinikens verksamhet har tvingats lägga ner av ekonomiska skäl. Mina och mina många medpatienters väl och ve är tydligen inget värda i landstingsekonomin.....

Nå.

Jag beslutade att jag ska gå minst 2 km per dag - och öka på när det känns bra. För att få frisk luft och (förhoppningsvis) lite sol på näsan. Min plan var att göra promenaderna i samband med lunchen, eftersom jag har en lång resväg till och från jobbet. Från och med den 20:e januari har jag varje vardag gjort det. Faktiskt lite mer än så.

Idag – den 31:a januari – blev det ingen lunchpromenad, eftersom vi - som varje fredag - hade kortdag på jobbet. När jag kom hem blev det istället en ”afternoonwalk”. Jag rasslade iväg och återkom efter 4,2 kilometer. För dig som tränar och pysslar är det nog ”ingenting”. För mig som inte vet var jag sätter vänsterfoten p.g.a. nervskada är det jättestort.

Nytt för denna promenad var att jag hade Spotify i öronen. När jag har mina lunchpromenader i Vällingby har jag hittills haft Storytel. Idag – med min favoritlista – var det som att gå på moln. Jag var nära min bror, nära mina barn, nära det jag älskar. Så lätt! 

I mitt tidigare liv var jag en ”långvandrare”. Några fyra-dagars Nijmegen i Holland har det blivit. Jag minns från den tiden hur pigg man blev när marschen gick igenom byar och städer där det spelades musik och folk klappade i händerna när man gick förbi. Då orkade man till och med att dansa med svullna och ömmande fötter och knän. 

Lite så kände jag idag – lite lust att dansa. När Queens ”I want to break free” dånade i hörlurarna var det lätt att förstå, att all rörelse är bra rörelse. Peter Gabriels "Salsbury Hill"

Detta är kanske belöningen efter att ha ”tvingat” sig över pucklarna. Nu gäller det bara att inte släppa efter på tömmarna. Fråga mig gärna varje fredag: ”Nå, hur har kilometrarna varit den här veckan?” Om jag skulle tappa beslutsamheten (vilket inte är troligt), så kan kanske den frågan fösa upp mig på vägen igen. :)

Stort tack till min (avlidne) man - René - för att du visade mig musikens stora mystiska och helande värld. Du är och förblir min ledsagare i livets konstigheter.




torsdag 9 januari 2020

Johannes kap. 5


Jag är så glad idag, och därför vill jag delge dig en del av hur det har varit  under lång tid:

Under 2018 behandlas jag för Hodgkins Syndrom (en form av blodcancer). Före diagnosen har jag under flera års tid dragits med trötthet, smärtor mm.

Under behandlingen – i augusti - drabbas jag av en aggressiv och långdragen bältrosinfektion. Den sätter sig i vänstra sidan; från midjan ner till fotvalvet. Huden blir en enda stor sårskorpa.

Under en lång period har jag oerhörda nervsmärtor – jag ligger i sängen och försöker gunga fram och tillbaka för att avleda smärtan; få något annat att tänka på, typ. Jag biter i örngott och lakan för att inte skrika och gråta. Detta pågår i flera månader. Jag medicineras hårt och blir ännu vimsigare än det jag redan är på grund av cytostatikan.

När smärtan börjar bli hanterbar får jag med tiden känselbortfall och ”kuddfot” – det innebär att jag inte känner när eller var jag sätter ner foten. Jag blir instabil och ”wobblig” och allt mer rädd att gå; promenera är uteslutet. Med hjälp av gåstavar tar jag mig till och från jobbet, postlådan, bilen, affären. Jag kan inte ens göra en tåhävning på vänster ben – finns ingen kraft.

Jag blir alltmer deprimerad, gråter lätt och har svårt att uttrycka vad det är jag egentligen känner. Jag säger i regel att allt är bra. Jag har ju hittills klarat mig från cancern, så vad har jag att klaga på?
Jag känner mig ensammast i världen (precis som de flesta som drabbas av en svår sjukdom). Jag brottas hårt med just det där – vad har jag egentligen att klaga på? Jag är ju en överlevare.

Kroppen släcker ner; en funktion i taget. Jag kan snart inte hålla fast ett föremål i händerna. Allt faller ifrån. 

Jag sitter hos min fantastiska husläkare Pia en dag, och säger högt det jag aldrig trodde att jag skulle säga: ”Jag har gett upp. Jag tror inte längre att jag kommer att bli bättre. Det är så här jag kommer att ha det. Min enda önskan är att det inte ska bli värre” 

Hon nickar. Jag tolkar det som att det tror hon också.  Jag gillar inte att – som vanligt – gråta inför min husläkare. Här ger jag efter på riktigt för känslan att ge upp.

Jag får en tid till handkirurgen där de konstaterar att operation kan var aktuell, eftersom det kan göra att mitt tillstånd inte förvärras. Garanti för förbättring kan dock inte ges. 

Den 17 december i år opereras jag för bortfallet i vänster hand/arm. Kirurgen säger att det kanske inte kan bli bättre, men operationen kan göra att det inte förvärras. Kanske kan det göra att bortfallet stannar upp; att degenerationen stannar av. Redan 2 dygn efter operationen känner jag "känsel" i fingertopparna. ytterligare ett dygn senare känner jag de föremål jag håller i. 

Idag – den 9 januari 2020 – står jag vid kaffemaskinen på jobbet. Jag har som vanligt tagit mig dit med hjälp av stavar och hålla i väggar och försöker nu hålla ”god min”. 

HR-avdelningen på jobbet jobbar mycket och stort för friskvård, hälsa och ”ta-itu-med dig-för-sjutton”. Vid kaffemaskinen finns ett ”kaffe-gympa”-schema. Måndagar plockar man äpplen tio gånger när man väntar på kaffet. Tisdagar knä-böjer man – ja, ni fattar.

Idag är det torsdag. Då är det "tåhävning tio gånger" som gäller. Jag har inte – sedan jag blev sjuk i bältros – lyckats göra en enda tåhävning på vänster sida.

Idag – den 9 januari 2020 – gör jag tio (10). Prick på kaffemaskinsschemat. Jag blir så överrumplad att jag nästan inte fångar mitt kaffe innan det runnit ut över pentryt.  

Lycka. No more ”givin’ up”.

Bara nu jäklar!


Det är så mycket strul; så många ångestar; så stora livsfrågor jag utelämnar här - av förklarliga skäl. Det jag vill; aldrig tänker utelämna är dock det stora tack till  ASIH Nacka och Sickla Hälsocenter för att ni hjälpt mig överleva i de svåra och krävande stunderna.