”Jag kräver de mjuka människorna!”

Att leva med en Asperger-dotter som är fylld av skuld och skam för sitt handikapp, full av avvikandekänsla och otillräcklighet, isolation och dödslängtan – det tar en aning på föräldrakraften.

Om det bara vore en unge, en enskild företeelse – då hade jag kanske orkat. Men jag har två till  – inte med funktionshinder, men med vanliga behov av vägledning, omtanke, närvaro och kärlek. Tid. Kvalitetstid.

Dag för dag. Eller som kusin L säger: En sak i taget. Så försöker jag se det. Varje steg är ett steg. Ett steg att ta vara på. Det som andra ser som ”vardag” blir för mig sjumilakliv.

Häromdagen fick jag ett sms från mitt artonåriga ”Knytt” där hon skriver att hon varit på skolan och hämtat sitt terminskort, och att hon tankat på med fritidsbiljett. Allt klart för hösten, m a o.

Det verkar inte vara så märkvärdigt, eller hur? För mig är det gigantiskt. Hon tänkte ut hela kedjan, och fixade det praktiska. Jag behövde inte ens påminna eller planera.

Det är lycka för mig. Vad är lycka för dig?

Idag har vi varit på gymnasieskolan för att planera inför det 3:e året. ”Knyttet” kommer inte att färdigställa sin gymnasieexamen på tre år utan på fyra. Vi har lagt plan för hennes hemstudier och hur de ska jacka in i lärarnas behov av att ha en interaktion med henne för betygsbedöming.

Det vi har att hålla oss till är redovisningar via Skype, textinläsning på ljudfil och kanske ett och annat face-to-face-möte med lärare.

Hela tiden blir vi påminda om att distansundervisning inte existerar, utan detta är ett välvilligt undantag från skolans regler. Allt för att ”Knyttet” ska kunna traggla sig igenom gymnasiet. Vi förväntas falla ned i mosaisk böneställning och tacka skolan för att de gör detta för skolan formidabla, och för "Knyttet" individualiserade undantag.

Ett barn med social fobi och Aspergerhinder får idag inte gå i gymnasieskolan? Poängen med skolan är att de ska vara där fysiskt. Det funkar ju bra med social fobi. Stöket i skolan idag funkar ju fint med Aspergerdiagnos. Så det är bara att köra, eller?

Mitt ”knytt” säger, att hon funkar bra med de mjuka människorna, men inte med de hårda som finns i skolmiljön.

Då har vi två vägar att gå:

1. Vi ser till att de ungar som finns i skolmiljön blir ”mjuka människor”.
2. Vi ser till att de ungar som finns i skolmiljön och som inte funkar med ”hårda människor” får vara utanför skolmiljön, så att de i alla fall kan få lära sig något.

När det gäller alternativ 1, så ser jag framför mig en hiskelig massa socialt kontext som ska vridas och vändas på, en räcka familjepolitiska åtgärder, värderingsgrunder och sociala mönster som ska förändras. Då har ”Knyttet” redan gått i pension.

Det får bli alternativ 2. Men här finns till och med fler hinder än i alternativ 1: lärarnas arbetstider, lärarnas arbetsredskap, lärarnas möjligheter till interaktion, skollagen.

Som du ser handlar hindren om lärarna och skolan som institution. Det handlar inte om eleven, individen.  Alla hinder, alla ansträngningar, alla planer handlar om skolans/lärarnas strävan efter att ”få tillbaka eleven till skolan.”

Och då pratar vi inte ”skolan” som lärande organisation, som kunskapsförmedlare – vi pratar skolan som byggnad, som rumsligt objekt.

Jag önskar att jag vann på Lotto, Keno eller vilket '–o' so helst, så att jag kunde finansiera min intelligenta, socialt begränsade och funktionshindrade dotters studier själv. I Sverige år 2013 har vi inte kommit längre än så.

Jag har ännu inte hittat fram till en skola som kan se mitt ”Knytt” som en lärande individ, en high leveled potential, trots hennes sociala fobi. Allt handlar om hennes fysiska närvaro i klassrummet. Allt handlar om att hon och jag ska vara tacksamma för att hennes skola gör ett undantag och försöker fixa till det för henne. Det är med andra ord inte hennes rättighet som individ som spelar in – det är skolans välvillighet (välgörenhet?).

Nu är det ju dessutom så (till min yppersta fasa) att man från politiskt håll sanktionerar ytterligare nerdragningar i möjligheterna för unga med särskilda behov att få stöd och rättmätig undervisning i svenska skolor.

Det är kanske dags för mig att exekvera det jag babblat om i 30 år: Jag ska nog starta den där friskolan som lär ungar det de behöver kunna för att överleva i dagens reptilsamhälle. De där ungarna som kräver lite mer än en dator och en kalender i fyrfärgstryck vid skolstart för att greja livet.